Illustrazione di Laura Cagnoni

Dean Clifford.

Così si chiama, ne sentivo parlare spesso dagli amici.

So che ora ha trentotto anni, mentre i dottori, alla nascita, non gliene avevano dati da vivere più di cinque.
Me lo ricordo, quelle poche volte che usciva di casa per giocare coi bambini del quartiere. Aveva sempre la faccia cosparsa di chiazze rosse. Una maschera di sangue. Che ci volete fare, la sua pelle si rompeva di continuo.  Gli altri ragazzini lo chiamavano Pelle di farfalla, o Bambino di Ovatta. Beh, questi erano i due nomignoli più carini.  L’altro giorno parlavo con mio fratello, che è rimasto in paese tutti questi anni, non come me. Quindi è rimasto sempre aggiornato su tutto quello che succedeva, inclusa la vita di Dean.  Mi ha ricordato che la malattia da cui è affetto si chiama Epidermolisi Bollosa. O meglio, la sua forma più grave.

Avere questo disturbo non significa vivere bene, ve lo assicuro. Immaginate di avere la pelle così fragile che la minima frizione potrebbe provocarle dei danni. Immaginate di ritrovarvi con delle ferite alle mani ogni volta che indossate dei guanti. Ecco, qualcosa del genere. E dopo, immaginate quanto diventi difficile svolgere qualsiasi altra attività.
Mi hanno detto che ogni mattina Dean deve cambiare tutte le bende che ricoprono il suo corpo, dopo un lungo bagno. Si tratta di una routine di circa tre ore. Ogni mattina.

Questo aneddoto mi ha fatto venire in mente immagini di antichi battesimi, che si facevano immergendosi completamente in acqua. Certo a Dean deve fare male questo battesimo. Mio fratello dice che è una specie di martire. Che sta soffrendo per i nostri peccati. Ma insomma, i peccati di chi, dico io? E a lui chi gliel’ha chiesto di soffrire? Non ha mica deciso di nascere così. Beh, lasciamo stare. Mio fratello a volte è un po’ strano.

Ah, mi hanno detto anche un’altra cosa. Che un giorno Dean ha iniziato a sollevare pesi. A stendersi su una panca e ad alzare un manubrio sopra di sé. Quelle cose lì. Io se devo essere sincero non le ho mai capite, però, voglio dire, ognuno fa un po’ quello che vuole.

Dean dice che sollevare pesi lo fa stare bene, ma io non capisco come. Mi sembra solo una gran sofferenza. Sollevare più di cento chili, così, stesi su una panca… e in più col suo problema alla pelle. Deve fare un male cane.
L’altro giorno, preso dalla curiosità, sono andato in palestra a vedere l’Uomo Farfalla sollevare i suoi pesi.
Lo vedevo da lontano. Provavo disagio nel guardarlo in faccia troppo a lungo. Entrambe le palpebre inferiori gli pendevano verso il basso, ed erano rosse di sangue. La sua testa era quasi una sfera perfetta, completamente priva di capelli. Qua e là delle croste rosate spezzavano il bianco candido della sua pelle.
Dean si è steso sulla panca, a fatica, con dei gemiti. Aveva delle bende sulle braccia, attorno a un gomito, e sulle mani.
Oggi tentava di stabilire un nuovo record. Centocinquanta chili. Circa il doppio del suo peso corporeo.

Si è fatto silenzio tutto intorno. Dean ha cominciato a respirare profondamente, ma in modo affannoso. Inizialmente ho pensato che stesse avendo dei problemi respiratori.

Si è battuto una mano sul petto qualche volta, gridando, e si è steso sulla panca. Non riuscivo più a staccargli gli occhi di dosso. Poi è successo tutto in un attimo. Ha sollevato il manubrio dal supporto e l’ha fatto scendere verso di sé. Nel frattempo gemeva di dolore. Mi immaginavo tutti i microscopici tagli che gli si stavano formando sulla sua pelle, in diversi punti del corpo.

Poi, con uno sforzo enorme, ha spinto nuovamente il manubrio verso l’alto. Si è alzato dalla panca di scatto, con un grido liberatorio.

Beh, mi capirete, non riuscivo a crederci. Avevo appena visto una farfalla sollevare centocinquanta chili.